By Деца, којој се спинална мишићна атрофија региструје одмах по рођењу и почну са узимањем лека пре испољавања било ког симптома болести, имају велике шансе да живе као и сва друга деца. Тестирање на спиналну мишићну атрофију се већ годину дана спроводи у породилишту „Народни фронт“ у Београду, а колико би било корисно да ова пракса заживи у породилиштима широм Србије најбоље знају родитељи и деца чија је болест откривена у каснијем стадијуму. Амина Мулагановић је сада ученица осмог разреда, а први симптоми ове болести јавили су се када је имала 11 месеци.
Упркос бројним ограничењима која ова ретка болест носи са собом, Амина је одувек била пуна оптимизма и наде, храбрећи све оне који се налазе у сличној ситуацији и развијајући и негујући своје таленте, пре свега љубав према писању поезије и прозе.
Као што наш народ каже, здрав човек имам стотину жеља, а болестан само једну – да оздрави. То не важи у мом случају. Ја имам сто хиљада жеља и желела бих да поручим да колико год да је тешко, никада не треба одустати! Треба пратити своје снове – истиче Амина Мулагановић.
Најтежи тренутак за Аминине родитеље био је први сусрет са дијагнозом спиналне мишићне атрофије и прогнозама које су добили.
Тешко је било, био је то почетак борбе која траје и дан данас. Уз Божију помоћ помажемо јој колико можемо. Ту смо сви: ја, супруг, син, да јој олакшамо колико можемо. Амина је сад већ у 15. години, зрелија и паметнија, схвата неке ствари – каже њена мајка Азра Мулагановић.
Аминин отац Суад се присећа да је у тренутку успостављања дијагнозе Амина имала само 11 месеци, а да је његова жена била трудна са другим дететом. Тада још увек није било лека за ову болест, а прогнозе лекара су биле црне.
Ми смо прихватили ситуацију такву каква јесте. Тражили смо само начин да ми као родитељи дамо свој максимум. Лек се појавио тек 2016. у свету, а у Србији 2018. Амина још увек не прима лек јер због свог здравственог стања и сколиозе кичме неке лекове не може да прими, а и јер ниједан лекар не жели да се надхвати да јој у оваквом стању да лек у кичму. За други лек који би њој одговарао, јер је у облику сирупа, смо пре две године предали документацију и сад чекамо решење – каже Суад Мулагановић.
Поред болнице „Народни фронт“, челници Републичког фонда за здравствено осигурање су најавили да би од априла ове године тестирање на СМА требало да постане обавезано за све бебе у држави.
Анализа се ради из мало крви која се узима из пете бебе, када се ради анализа на још три ретке болести, између осталог и за СМА. У “Народном фронту” су, чини ми се, успели да идентификују троје деце – две бебе и накнадном анализум брата од једне бебе са овим генима. Одмах су кренули са терапијом и та деца неће имати никакве симптоме. То је добра ствар која се ради у свету и треба да заживи и код нас. Не могу да кажем да смо ми закаснили за лек, али ми од њега и не очекујемо неко чудо. Ја бих био задовољан када би се напредак болести зауставио на овом нивоу. Не би ми било тешко целог живота да радим све оно што сад радим око Амине – истиче њен отац.
Због бриге о Амини, њени родитељи нису у могућности да се запосле, а уз високе трошкове неге, примања која имају и помоћ добрих људи, често нису довољни да подмире све потребе. Сви они који желе и имају могућност да помогну породици Мулагановић, могу то учинити уплатом на динарски или девизни рачун у ОТП банци, на име Мулагановић Азре, са назнаком За Амину.
