By Бити родитељ је једна од најтежих улога коју у животу добијете, а бити родитељ детета са инвалидитетом и водити свакодневну борбу за његово здравље и одрастање су још већа брига и изазов. Слада Цвијетић је пре 23 године добила сина Младена, који је рођен са Бардет-Биедловим синдромом, ретком генетском болешћу. Од постављања дијагнозе траје њена истрајна борба за Младеново здравље и бољи живот. Она може бити пример и инспирација другим родитељима који се суочавају са сличним проблемима.
Слада Цвијетић и њен син Младен срдачно нас дочекују испред своје куће у Бостанима, а док припремају кафу, Слада нам објашњава да је већ по рођењу примећено да са бебом нешто није у реду. Због проблема са срцем упућени су на испитивање на Институт за мајку и дете.
Установили су му тада неки синдром на срцу, који је требало да се прати до две године, ако се тај отвор не буде затворио, онда се оперише. Тако смо кренули све органе да испитујемо и нашли су свашта нешто да није у реду, али права дијагноза је била установљена тек у четвртој години. Била је борба кад ће да прохода, кад ће да проговори… Код уролога смо имали две операције, 2019. године је имао операцију због спуштања малог мозга на кичмену мождину, углавном борба од рођења – прича Слада Цвијетић.
Младен је ишао у вртић, увек био добро прихваћен од другара у школи коју је похађао по индивидуалном образовном програму, али Слада сматра да таква настава пре петнаестак година није била баш најбоље организована.
Он је ишао по том инклузивном програму, међутим то тада ништа посебно није било. Док је била учитељица, па зна све и то је једна особа па може да га прати, али после кад се кренуло са наставом у вишим разредима нсам била задовољна. Да ја нисам јурила и водила га у Липовачке шуме два пута годишње по петанест дана, па смо ишли приватно код логопеда, упоредо са школом. Не кривим ја наставнике, али није било баш добро организовано – каже Слада.
Због Младенових здравствених проблема, првих пет година је била на боловању, а потом је позицију секретарице морала да замени другим радним местом, које јој је омогућавало више слободног времена.
Стварно су ми у мојој фирми Елан излазили у сусрет да сам могла увек да изађем кад ми треба, с обзиром да сам самохрана мајка и да нисам имала код кога да их оставим. Што се тиче родбине, ја имам девера и заову који ми нису рођени од којих сам увек имала подршку. То ми је много значило, кад ја знам да у пола дана, у пола ноћи иамам коме да се обратим, да ме одвезе и у свакој тешкој ситуацији је био ту. А неку помоћ од држве и не баш … истиче Слада.
Слада и њена деца нису могли да остваре право на породичну пензију после смрти њеног мужа, када је њена ћерка Сања имала свега три године, а Младен осам месеци. Тек пре неколико година су добили кућну негу и помоћ. Велики проблем је, сматра Слада, што одређене повољности за децу са инвалидитетом престају када постану пунолетни.
Он је дете које носи слушне апарате на оба ува, носи наочаре, па идемо сигурно седам, осам пута на контроле у Београд. Он сада има право на један слушни апарат сваке седме године, а он мора сваке друге године да промени апарате – наводи Слада.
Највећа брига и страх свих родитеља деце са инвалидитетом је шта ће бити када они не буду могли да брину о њима или када их више не буде.
Ја сам напаравила и кућу да има где да живи, али он не може да живи ако не буде имао нека примања, а ту би требало држава да се побрине за то. У крајњем случају нек наследи моју пензију, ја не тражим ништа друго, једноставно да знам да ће имати за хлеб. Не мора он ништа да улаже, али мора да има од чега ће да живи – закључује Слада Цвијетић.
За Сладу нема граница и предаје у борби коју јој је живот наметнуо. Сматра да је за родитеље најважније да што пре и без предрасуда и страха прихвате ако њихово дете има тешкоће и проблеме у развоју јер ће тако најбоље помоћи и детету и себи.
